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Una anciana recorre calles sin un rumbo definido, mientras una mujer lucha por escapar de su habitación y un anciano se asoma a la ventana, con la mirada perdida en la nada. Como ellos, hay cientos, miles. El Estado los ignora, la sociedad los margina y las familias viven condenadas por la pena, el duelo, el abandono.

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Si no se conoce, no existe

Tina, como es conocida por los vecinos, vive en la Colonia La Rábida, en la calle. Duerme y se mantiene, durante el día, junto a la puerta de una casa de dos plantas, pintada de color amarillo, en la que resalta un Cristo crucificado. La puerta se abre y se asoma una mujer de edad avanzada, viste falda larga, trae recipientes plásticos con comida que coloca en el suelo, con indiferencia.

─ ¡No vayás a botar la comida, Tina!– le dice la mujer, mientras empuja el plato con la punta del pie hacia la anciana.

─ Gracias, mona– responde la anciana, quien la observa fijamente desde el suelo como si intentara reconocerla, pero es inútil.

La mujer entra de nuevo a la casa y cierra la puerta. Tina mira los frijoles del plato y los derrama sobre su falda rota de color negro. Con la mirada en la comida, pero ausente, toma los frijoles con la mano y come, ignorando que es su propia hija quien se los ha ofrecido antes de cerrar la puerta de la que, un día, fue también su casa.

Cristina Valle es su nombre real. Los vecinos que la conocen se refieren a ella como “Tina, una loca más”. Sin embargo, su condición no responde a ningún tipo de locura. Cristina tiene Alzheimer y su hija, Maribel Guevara, renunció a su cuidado después de que la agresividad de Tina se convirtió en un problema demasiado recurrente.

Maribel nunca tuvo hijos. Después de que su padre murió en 1997, a causa de neumonía, dedicó su vida al trabajo y al cuidado de su madre. Trabajaba durante el día como cajera en un banco, mientras que, su madre, ama de casa, la esperaba al final del día con la cena servida y una larga plática sobre cualquier tema. “Siempre fue una gran conversadora y eso fue lo primero que perdió”, comenta.

Los cambios de conducta en su madre le hicieron pensar que todo respondía a cosas de la edad, dado que tenía 67 años en ese entonces. Olvidar palabras en medio de una conversación, extraviar objetos personales y no recordar acciones inmediatas fueron algunos de los primeros síntomas que Cristina manifestaba y que, con el tiempo, se volvieron más frecuentes.

Fue el 10 de mayo de 2003, cuando Maribel decidió buscar ayuda profesional para su madre. Ese día, después de regresar del trabajo, alrededor de las 5:00 p.m., se dio cuenta de que Cristina no estaba en casa. Al principio no se preocupó demasiado, pero al ver que pasaban las horas y no había señal alguna de su madre, decidió actuar. “Cuando ya era muy tarde, llamé a los hospitales para ver si estaba ahí y, gracias a Dios, no la tenían. A la hora llegó acompañada de un vecino que la encontró perdida en la calle”, expresa.

Desde ese momento, las visitas a los hospitales, con el fin de buscar ayuda médica, se hicieron frecuentes. Del Hospital Nacional Psiquiátrico al Hospital Nacional Rosales, lo único que obtuvo fue el diagnóstico: Alzheimer. “El doctor me explicó a medias de qué se trataba la enfermedad, pero no me dijo que mi propia madre se iba a volver un peligro para mí”, dice. En ese momento, el hospital le proporcionó los medicamentos, pero tres meses después, se terminaron y el tratamiento se suspendió.

La vida cambió para ambas y, durante cinco años, Maribel cuidó de su madre sin ningún tipo de ayuda por parte del Estado a través del sistema de salud. “Íbamos al Rosales para preguntar por los medicamentos y nunca habían. Intentábamos pasar consulta, pero no nos atendían porque no trataban ese tipo de pacientes, solo aquellos que iban de emergencia”, expresa. 

La conducta de Cristina se fue convirtiendo en una amenaza, tanto para ella misma como para otras personas. Cuando hacía cosas como quitarse de repente la ropa o hacer sus necesidades en las habitaciones de la casa, optó por no salir más y lidiar con ella sin ayuda de nadie, porque la gente se alejaba y decían que estaba demente. “Me sentía desamparada, como si mi mamá hubiera muerto”, recuerda.

Todo empeoró en abril de 2008. Cristina se volvió más agresiva e intentaba golpearla o lanzarle excremento cuando su hija le impedía salir desnuda a la calle. Debido a esto, Maribel dejó de insistir en el encierro de su madre, quien comenzó a deambular por la calle y, actualmente, el único cuidado que tiene de ella es el de alimentarla tres veces al día. Pese a que parece olvidarlo todo, “Tina” siempre recuerda regresar a la misma casa para pedir comida.

“Tiene cuatro años de vivir en la calle y nunca le ha pasado nada grave. Ya me acostumbré a atenderla fuera de la casa y es lo más que puedo hacer, porque tampoco me voy a poner en riesgo”, sostiene. La expresión de su rostro es dura. “En ese cuerpo ya no está mi mamá, porque ella se murió desde el momento que olvidó todo”, dice.

Un país que no conoce la enfermedad

El Alzheimer sigue siendo una patología desconocida. El Ministerio de Salud no posee cifras a nivel nacional y la explicación a ello, según el jefe de la Unidad de Estadísticas del Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica, el Doctor Saúl Rodríguez, es que únicamente se lleva seguimiento de aquellas enfermedades catalogadas como infecto-contagiosas, por ser las más comunes en la población. Ejemplo de ellas son la gripe y la diarrea.

En el caso del Alzheimer, que es una patología crónico-degenerativa, por no ser conocida, al igual que otras enfermedades de esta categoría, es considerada infrecuente y únicamente se consigna en registros de hospitalización y consulta. Es decir, los datos que existen para este tipo de enfermedades corresponden a los que presentan los hospitales nacionales, en este caso las cifras del Hospital Rosales.

“Solo quien lo vive lo conoce. Es fácil venir y juzgar mis hechos, pero nadie critica al Gobierno por no facilitar información para familiares y medicina para los enfermos. Lo único que hacen ellos es mandarlo a uno de un lugar a otro”, critica  Maribel Guevara.

Según datos del Hospital Rosales, únicamente el 4% de la población es atendida bajo el diagnóstico de Alzheimer. Sin embargo, esta cifra corresponde a los usuarios de ese nosocomio. “Los datos más generales podrían tenerlos en la Asociación de Familiares de Alzheimer, porque ellos se dedican solo a eso”, afirma Claudia Escobar, encargada del área de Relaciones Públicas del hospital.

Inés Peraza es voluntaria del Asilo de Ancianos “Sara Zaldívar”, sede de dicha asociación, y expresa que no todos los ancianos están internados por el simple hecho de ser ancianos. Varios de ellos, ingresan para ser cuidados por diagnóstico de Alzheimer y son ellos, y los que llegan con sus familiares, los que se contabilizan. Sobre casos detectados, es casi nula la información oficial, y por eso casos como el de Tina son invisibles.

Según datos de la organización, aproximadamente 35 mil personas mayores de 65 años padecen de esta enfermedad. No obstante, los números no son precisos debido a que los familiares ocultan al enfermo o le abandonan, y no es posible tener un registro que muestre la cifra exacta. Asimismo, en algunos casos no es posible dar seguimiento a los pacientes y su familia, debido a que llegan solo una o dos veces a las consultas, por falta de recursos económicos. Luego no regresan, entre otras razones diferentes de la económica, por miedo o vergüenza.

Sin dinero no hay esperanza

Ángeles Ardón es una mujer delgada, de tez trigueña que no sobrepasa los 60 años. Su piel demacrada y las ojeras oscuras bajo sus ojos grandes muestran un estado permanente de agotamiento físico. Sentada sobre el único sofá de la habitación que, alguna vez, fue la sala de la casa, sostiene la mano de su madre, Paula Madrid, quien observa fijamente la mesita que está frente a ellas.

A Paula Madrid le diagnosticaron Alzheimer hace seis años en el Hospital Rosales, donde se le explicó a su hija que estaban frente a una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, que comienza con fallas en la memoria y cambios de humor y conducta. Esto se debe a la acumulación de sustancias tóxicas en las neuronas. No existe una causa que explique el origen de la enfermedad, pero sí se puede dar un tratamiento que retrase sus efectos, ya que no tiene cura.

“Lo primero que me dijeron fue que no habían medicamentos y los tenía que conseguir por mi cuenta. Reminyl o Exelon, que son los únicos que hay en el país. Al principio los compré, pero después,  mi presupuesto no daba para contemplar ese gasto y los suspendí”, expresa Ardón.

Dos años después, llevó a su madre a la Asociación de Familiares de Alzheimer. Se lo recomendó un médico del hospital durante una consulta, quien le aseguró que podría conseguir medicamentos sin ningún costo. Sin embargo, no fue así, porque la institución brinda ayuda a enfermos y familiares, pero ellos deben contribuir económicamente para adquirir las medicinas. Esto debido a que no hay ningún tipo de ayuda gubernamental hacia la entidad.

El precio de ambos fármacos oscila entre los $20 y $35 y sus efectos son limitados, ya que únicamente son efectivos cuando el padecimiento se encuentra en su primera etapa. Es decir, en el momento en que los olvidos son el mayor problema del paciente. Sin embargo, pueden retrasar los problemas hasta por doce años, si se suministran desde sus inicios.

Ángeles es ama de casa y mantiene el hogar únicamente con $71 mensuales, que recibe de una pensión, desde que su esposo murió en 2003. El dinero debe alcanzar para cubrir la alimentación de ella y su madre, pago de impuestos y otras necesidades eventuales. Debido a ello, solo le fue posible acceder al tratamiento durante dos meses después de conocer el diagnóstico.

“Mi única esperanza era la asociación, pero era de estar bien involucrada en ella y colaborar cada mes para acceder al tratamiento. Yo no tenía dinero para colaborar y tampoco quería ventilar mi intimidad, así que solo fui dos veces y me retiré”, comenta, mientras su madre, que está sentada a su lado, la mira fijamente y sonríe.

Paula es de estatura pequeña y complexión delgada. Sus ojos hundidos acentúan su mirada taciturna y ausente, que de repente se convierte en ansiedad. Viste una blusa negra y una falda rosa, semitransparente, que permite ver el pañal desechable que tiene puesto en lugar de ropa interior. Introduce la mano en el pañal, su hija le toma ambas manos para detenerla, la levanta del sofá y la lleva a una habitación vacía.

─ ¡No se meta la mano ahí, eso no se hace! ─, le dice con tono enérgico, como si fuera a obtener una respuesta. Su madre comienza a gritar e intenta salir de la habitación a empujones. Ángela logra cerrar la puerta. Regresa al sofá, ignorando los gritos de la anciana que llora y dice frases ininteligibles. Minutos después, Paula se queda en silencio y Ángela continúa conversando, tratando de evadir lo que acaba de suceder.

“Así es cada día en esta casa. He tratado de que recuerde lo que hacía antes, pero es difícil porque hay que hacerlo todos los días, inútilmente. Es una carga difícil de llevar, porque solo me tiene a mí”, expresa. Sus ojos se llenan de lágrimas y las seca inmediatamente con el dorso de la mano.

“Siendo realista, creo que la calidad de vida de un enfermo depende del dinero. Aquí no cuenta el amor o la paciencia, porque aun así se vuelven una carga. Yo sé que en algunos asilos hay especialistas y cuidadores que ayudan a este tipo de personas, pero en los hospitales los doctores los marginan”, dice Ángela.

Un enfermo con mediana calidad de vida es el que cuida Karina Leiva, una “cuidadora” en la casa de una familia de clase media de San Salvador. El paciente tiene 93 años. Después de sufrir una caída, producto de deslizarse en sus propios orines, se encuentra en cama de manera permanente. Los cuidados que debe seguir son rigurosos: darle vuelta cada 20 minutos para que no se produzcan llagas en su cuerpo, alimentarlo a través de una sonda nasogástrica, cambiarle pañales a cada momento. Él ya no habla, no recuerda nada ni a nadie. Su familia quiere que viva sus últimos días en su casa para que esté en paz.

La familia experimenta una resignación, pero no tienen necesidad de aislarse totalmente de la sociedad. “Con base en mi experiencia, como cuidadora, les he exhortado a seguir con su vida lo más normal posible, porque se corre el riesgo de encerrarse en uno mismo. A la larga, eso afecta más que la propia situación del pariente”, opina Leiva.

El aislamiento se vuelve solución

La casa de la familia Martínez es pequeña, pintada de color vino. Por dentro, las paredes tienen manchas rojizas que parecen ser de sangre, pero en realidad son de comida. Pese a que es una vivienda reducida en tamaño, se ve amplia debido a la ausencia de muebles. Lo único que hay en una esquina es un viejo sofá manchado, donde descansa Marina de Martínez.

Su esposo, Raúl Martínez, fue diagnosticado en 2007, en el Hospital Rosales, cuando el Alzheimer ya estaba en una etapa avanzada y no se podía tratar con medicamentos. Desde entonces, ella y su hijo deben turnarse durante el día para atenderlo. Prefieren asumir por su cuenta la responsabilidad, porque no confían en los cuidadores externos y consideran los asilos como lugares de abandono.

“El único lugar donde va a estar bien es su casa. Aunque él no recuerde nada, nosotros sabemos que es nuestra responsabilidad y por amor a él enfrentamos la situación”, comenta Marina. Su piel blanca llena de grietas, bajo el cabello rojizo con raíz blanca, delata su edad avanzada. Es una mujer que ha dedicado su vida a las tareas del hogar y al cuidado de su marido.

Raúl luce limpio y ordenado. Así es como su esposa trata de mantenerlo la mayor parte del tiempo. Durante el día se encarga de limpiarlo, antes y después de cada comida, y cambiar el pañal desechable. Asimismo, su seguridad depende de ella cuando su hijo no está, ya que debe tener especial cuidado de cerrar todas las puertas de la casa con llave para evitar escapes o accidentes.

Mientras ella conversa, su marido mira la calle a través de la malla metálica que protege los vidrios de la ventana. Su hijo está parado a su lado por si se presenta una reacción inesperada, ya que lo más común en Raúl son las reacciones violentas después de un estado de inactividad. “Ya ha destruido las puertas de la casa en sus intentos por escapar. Aunque sea anciano, tienen muchísima fuerza”, asegura Gustavo.

En 2009, los Martínez, incluyendo al hermano menor, Marcelo, asistieron a un retiro espiritual. El objetivo era que los miembros de su iglesia oraran por Raúl, porque no podían costear un tratamiento. Al comenzar la reunión, cuando todos estaban sentados formando un círculo, Raúl se paró y comenzó a quitarse la ropa. Marina intentó detenerlo, pero no era tan fuerte como él. Sus hijos se levantaron y, con la ayuda de las demás personas, lo llevaron hasta el baño para volver a vestirlo. Se quedaron hasta el final del día, pero fue la última vez que lo sacaron de la casa, debido a que no saben si podrán controlar la conducta de Raúl.

“La gente comenzó a hablar, incluso de una posesión satánica”, menciona Gustavo, con un dejo de molestia.  . Debido a ello, decidieron aislarse de la sociedad y no exponer a su padre a la mirada de la gente. El hijo menor, Marcelo, perdió todo contacto con su familia y se desatendió del cuido de Raúl. Esta  ruptura familiar obligó a Gustavo y Marina a asumir la carga completa. “Fue como si Marcelo hubiera muerto. Desde 2009 no volvimos a saber de él. Esto es una pena para mi madre, porque la familia se rompió después de ser tan unida”, dice.

Los Martínez optaron por el aislamiento social debido a que, tanto hospitales como asilos nacionales, no les proporcionaban la suficiente información sobre cómo tratar al enfermo de Alzheimer, y cómo enfrentar a una sociedad desinformada sobre el tema. Una sociedad que por sobre todo, margina. “Los hermanos de la iglesia se alejaron. Todo el apoyo que mostraban al principio se convirtió en crítica y censura hacia nosotros y mi esposo”, argumenta Marina, con la voz quebrada y los ojos llorosos. Gustavo la observa desde el otro lado de la habitación y asiente con la cabeza. Raúl sigue con la mirada perdida en la malla metálica que lo separa de la ventana, ajeno a la charla.

“El apoyo de nosotros, somos nosotros mismos. Del Estado no esperamos nada, ni atención, ni ayuda económica”, añade su hijo. En lo que se refiere a la asociación, los Martínez no la contemplan como opción para buscar ayuda, ya que no poseen la capacidad económica para donar dinero cada mes y no se sienten preparados, emocionalmente, para exponer a Raúl a los ojos de la demás gente. O quizá prefieren no sentirse expuestos ellos.