Guillain Barré: un mal desconocido y al acecho

Por Laura Peña
Periodista

Los padres de familia viven un calvario día a día cuando sus pequeños son víctimas del Síndrome Guillain Barré, una enfermedad que sigue atormentando a familias salvadoreñas y que los médicos, pese a estudios realizados, siguen sin conocer a ciencia cierta el origen de su causa.

Foto: Laura Peña Según estadísticas, uno de cada 100 mil niños llega a padecer la enfermedad.

Jocelyn Aquino está próxima a cumplir los diez años de edad, sin embargo, en su corta vida ella ha tenido que sufrir en carne propia los efectos del Guillain Barré.

Sonia, madre de la niña, recuerda con claridad la fecha en que comenzó su pesadilla. Fue el cinco de octubre del año pasado cuando a la pequeña se le diagnosticó la enfermedad que produjo parálisis en todo su cuerpo. Sus padres comentan que era la primera vez que escuchaban acerca del Síndrome. "Lo primero que hice es preguntar qué es Gillain Barré, ¿qué es eso?", recuerda Sonia.

Como Jocelyn hay cientos de niños en El Salvador que han experimentado lo cruel de la enfermedad, también conocida como Polineuritis idiopática aguda, que se define como una inflamación que daña porciones de las células nerviosas, la cual causa la pérdida de la vaina de mielina (envoltura del nervio).

Además, puede producir destrucción del axón de la neurona lo cual detiene la función del nervio en su totalidad, ya que sin el axón los mensajes no se pueden transferir de una neurona a otra, lo que causa la parálisis y pérdida sensorial.

Aunque la causa exacta se desconoce, se cree que puede aparecer después de una infección menor, respiratoria o gastrointestinal, que desaparece antes de que el Guillain Barré se dé a conocer.

Sintomatología variada

Los síntomas por lo general tienden a ser: movimientos descoordinados, debilidad en los pies y manos, dolor muscular similar al de calambres, entumecimiento o disminución de la sensibilidad.

Se considera que es una invalidez ascendente, comienza en los pies y continúa subiendo hasta llegar a nervios craneanos.

Sin embargo, el síndrome no deja de sorprender a los médicos cuando presenta manifestaciones diversas en algunos pacientes. Hay casos en que la parálisis puede llegar hasta la cintura ó cuello.

Por otro lado hay excepciones en donde puede darse de forma descendente, presentarse en brazos y pies al mismo tiempo o solo inmovilizar los músculos de la cara. En ocasiones puede dejar inconscientes a los afectados, aunque es bastante irregular.

Asimismo, el tiempo en el que se desarrolla también varía. Hay casos en que 24 horas bastan para el progreso de la enfermedad, mientras hay otros en que se puede tardar un mes o más.

En el caso de Jocelyn, recuerda Sonia, el Guillain Barré fue catalogado como explosivo, es decir, se le desarrolló en 16 horas. La niña presentó síntomas que indicaban emergencia: imposibilidad de tragar (incluso su misma saliva), incontinencia urinaria, dificultad respiratoria y pérdida gradual del habla.

Luis Antonio Villatoro, subdirector del Hospital de Niños Benjamín Bloom, explica que los casos como el de Jocelyn por su severidad se tratan en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI).

Villatoro agrega que el tratamiento para los enfermos de Guillain Barré es sintomático. "A medida que la parálisis asciende y alcanza el tórax los pacientes se sienten limitados a respirar por sí mismos y requieren de ventilación asistida o mecánica. De la misma manera, cuando hay dificultad para tragar, necesitan una sonda de alimentación", comenta.

Por lo general, el medicamento ocupado por los doctores para combatir el desarrollo del síndrome en los afectados es la inmologlobulina humana intravenosa, la cual se les da a por cinco días.

Foto: Laura Peña Jocelyn asiste a sus terapias físicas, la cual es bastante importante para la recuperación de las secuelas que le dejó el síndrome Guillain Barré.

La mayoría de veces el alto costo de la medicina representa un obstáculo para la recuperación de muchos enfermos que no pueden costeársela, se calcula que un paciente con un peso de 30 kilos gasta en la dosis recomendada alrededor de cinco mil dólares y si su peso excede de este, el costo es mayor.

Según estadísticas del Hospital de Niños Benjamín Bloom, los casos atendidos de Guillain Barré durante el año 2006 fueron 75, mientras que en el 2007 se registraron 50. El 95% sobreviven y llegan a recuperarse en su totalidad, sin embargo el 5% fallece.

La muerte puede depender de la inmunidad del paciente y de la rapidez con que se actúa para aplicarle los medicamentos después de iniciados los síntomas. Lo recomendable es tratarlos en las tres primeras semanas para lograr resultados positivos, afirma Villatoro.

El Guillain Barré no ataca solo a niños, se cree que el mayor porcentaje se da en adultos y no discrimina género. Es más común en personas de 30 a 50 años. Algunos casos se han detectado después de herpes, diarrea, de alguna cirugía o vacunación (rabia o influenza).

Etapas de recuperación

Los expertos en la materia recomiendan que posterior a la culminación del tratamiento médico, el enfermo debe continuar un proceso de rehabilitación física en algún centro especializado. La enfermedad les deja una fuerte debilidad muscular que les impide utilizar sus miembros inferiores o superiores, según sea el caso.

Existen Centros de Rehabilitación como la Fundación Teletón Pro Rehabilitación (FUNTER) y el Instituto Salvadoreño de Rehabilitación de Inválidos (ISRI) en donde ayudan a personas de todas las edades que han quedado con problemas de movimientos en sus miembros.

Nazira de Estrada es la coordinadora de terapia ocupacional en FUNTER, explica que el objetivo de las terapias es lograr que las personas puedan recobrar los movimientos perdidos a cusa de la enfermedad. "Nosotros motivos a los pacientes para alcanzar metas, con el cuidado de no frustrarlos si ellos no pueden hacer los ejercicios. Lo que queremos es que vuelvan a tener independencia en sus actividades diarias como en el área de higiene, vestimenta, comida, entre otros", enfatiza Estrada.

Los niños son motivados a través de juegos, mientras que a los adultos se les motiva a prácticas repetitivas como vestirse o desvestirse.

El tiempo de la recuperación depende de cada paciente y del esfuerzo que tenga para practicar los ejercicios, ya sea en el centro de rehabilitación o en casa.

La familia juega un papel muy importante en la vida de los enfermos, debido a que su apoyo, amor y comprensión les ayuda a superar el trastorno que a muchos pacientes les deja la enfermedad.

Jocelyn como otros niños son atendidos dos o tres veces por semana en estos centros de rehabilitación, ahí, les devuelven a los padres la esperanza de ver a sus hijos caminando o corriendo otra vez.