Parálisis cerebral, enfermedad que ataca a los más chicos

Por Illy Palacios
Periodista

Los padres de familia tienen la ilusión de ver crecer a sus hijos fuertes y sanos. Sin embargo, si sus pequeños son víctimas de parálisis cerebral las cosas cambian, tanto para el niño como para el familiar, y nada vuelve a ser igual.

Foto: Illy Palacios Paciente del ISRI en rehabilitación y con avance en sus terapias.

A Gabriela Ramos le celebraban su primer cumpleaños con piñatas, payasos, muchos regalos, dulces y un pastel. Ya caminaba a la perfección y le encantaba hablar y jugar con su vestido de bailarina. Tres días después, le dio una fuerte fiebre y de inmediato la llevaron al hospital, sin embargo, le dieron de alta rápidamente.

En su casa le volvió a subir la temperatura, sus padres le suministraron el medicamento recetado, pero fue imposible que le bajara. La pequeña sufrió una fuerte convulsión que la dejó en estado de shock.

“La llevamos de emergencia al Hospital Bloom, el médico nos dijo que la niña ya no iba a ser la misma y que teníamos que ser pacientes y cariñosos con ella”, cuenta su madre, Roxana Medrano, procedente de San Salvador.

A la pequeña le dio meningitis, que es una infección que causa inflamación de las membranas que cubren el cerebro y la médula espinal, y esta enfermedad le provocó parálisis cerebral.

La parálisis cerebral es una enfermedad que se da, sobre todo, en los primeros años de vida. Según Boletines de Información de España sobre la parálisis, las causas por las que se da pueden ser: la rubéola, dificultad antes del nacimiento, hemorragia cerebral, trastornos genéticos, nacimiento prematuro, meningitis y accidentes. 

La pediatra Julieta Nasser explica que no se puede curar, pero si la persona afectada recibe una atención adecuada podrá llevar una vida plena. “En algunas personas la parálisis es apenas apreciable, mientras que otras pueden estar muy afectadas y necesitan de terceras personas para su vida diaria”, confirma Nasser.

“El tratamiento para este padecimiento es la fisioterapia. En ella se establecen criterios para decidir que tipo de atención, las sesiones semanales y el tiempo de duración de cada una en función del diagnóstico, edad y grado de afectación motriz de la persona con parálisis”, detalla la revista MinusVal.

Gabriela asistía con regularidad a las sesiones de terapia, le ponían un cuello para que pudiera mantener en equilibrio la cabeza y le fabricaron un mueble de madera, al que la amarraban y la dejaban de pie por una hora y media. “La niña sufría mucho porque le dolía estar amarrada, pero como no hablaba, solo lloraba”, recuerda José Barahona, su padre.

Las terapias le ayudaron a movilizarse y no estar tan rígida de sus extremidades. Sin embargo, pese a los avances en las terapias y la esperanza de sus padres de ver a su hija un poco más independiente, la niña sufrió un paro respiratorio cuando tenía tres años. En el 2005, la pequeña Gabriela murió y con ella la alegría de sus padres

Ayuda institucional al alcance de la población

En el país, la mayoría de padres que tienen hijos con parálisis no tienen los recursos económicos para ponerlos en control. Existen lugares como FUNTER y El Instituto Salvadoreño de Rehabilitación de Inválidos (ISRI) que ayudan al tratamiento de esta enfermedad. En el ISRI se encuentra el Centro de rehabilitación Integral para la Niñez y la adolescencia (CRINA) que es el resultado de la fusión de tres centros: Parálisis Cerebral, Invalideces Múltiples y Educación Especial.

A este centro pueden acceder todos los niños que tengan edades desde recién nacidos hasta 18 años. “El cobro de las terapias se da a través de estudios socioeconómicos, pero si la persona no puede pagar se le exonera el cargo”, explica Sandra Nerio, encargada de Comunicaciones del ISRI.

Nerio afirmaba que la mayoría de la gente que se atiende en el ISRI proviene de la zona rural y por eso se trata de cobrar una cantidad adecuada a los ingresos de las personas.

Necesidad vrs realidad

A muchos padres de familia se les dificulta llevar a sus hijos al ISRI, ya que las terapias son una o dos veces a la semana y se programan según el horario en que los terapeutas tengan acceso.

Guadalupe Cornejo comenta que no puede llevar a su hijo porque tiene una pupusería y si deja de hacer ese día no hay manera de recuperar el dinero “pero, me interesa que mi hijo se cure asi que lo mando con mi tía, aunque tengo que darle un dinero extra, pero no puedo quitarle una terapia”, enfatiza Cornejo.

Para otros padres que viven en la zona rural o en otros departamentos es más problemático, porque deben gastar lo del pasaje de ida y vuelta, la consulta y la comida por si se les hace tarde. “La verdad sale más caro, yo vivo en Santa Ana, pero mi niña necesita las terapias para la parálisis que padece”, cuenta Ruth Lemus, madre de familia.

Los esfuerzos que los padres hacen por sus hijos, sobre todo en esta enfermedad que es incurable, son sorprendentes. Instituciones como el ISRI ayudan en gran medida a que los pacientes y sus familiares tengan una esperanza de vida más satisfactoria. Sobre todo porque en El Salvador se necesita el doble de energía y dinero para atenderlos, sin embargo, las terapias, el cuidado y cariño que se le brinda al paciente hacen la diferencia.